蝴蝶宝贝是遗传性大疱性表皮松解症患者的爱称。大疱性表皮松解简称EB,来自英文Epidermolysis Bullosa。患者的皮肤和眼睛、口腔、食道、呼吸道等粘膜组织在受到轻微摩擦后就会发生水疱或血疱,进而创伤溃烂,皮肤"像蝴蝶翅膀一样脆弱"。这种疾病没有“治愈的方法,患者的皮肤反复受伤,终生处于巨大的痛苦中。但使用优质的创伤护理产品(敷料),可以显著提高患者的生活质量。

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心是患者家属和医生举办的公益组织,于2014年在上海市社团局注册。中心的宗旨是:不断改善遗传性大疱性表皮松解症患者及家庭的医疗、生活、学习、工作和社会交往质量。

根据美国2002年的统计EB的发病率和流行率分别是百万分之二十和百万分之十一,其中约54%单纯型(EBS)患者,4%交界型(JEB),29%营养不良型(DEB)患者,12%未明确诊断。按美国流行率推算,中国的EB患者应该有一万多人。到2018年7月底,在上海德博蝴蝶宝贝关爱中心登记的患者已超过800人。但新西兰、智利等人口较少的国家统计到的流行率是百万分之五十左右,国内患者人数的上限应该是7万人。

 

  • 罕见的遗传性皮肤病,发病率五万分之一到两万分之一;
  • 皮肤特别脆弱,轻微的摩擦或无明显原因会长水疱;
  • 疼痛和瘙痒是主要症状,生活质量低下;
  • 需要优质敷料,不粘伤口,抗菌;
  • 敷料全靠自费,家庭负担沉重;
  • 还没有特效药,但有基因治疗的研究;
  • 蝴蝶宝贝关爱中心,致力于提高EB患者的生存质量!


EB患者专享福利

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上海德博蝴蝶宝贝关爱中心联合北京天使妈妈慈善基金会,开通了“一平方厘米的关爱”月捐项目,募集项目资金为贫困患者和新生儿患者,提供免费特制敷料,缓解疾病带来的痛苦。您的捐款将用于:1,为贫困或重症患者提供EB特效敷料,缓解经济压力,为患儿减轻病痛;2,为新生儿患者家庭每户提供4片左右的免费敷料;3,10%资金支持蝴蝶宝贝关爱中心机构运营。


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